Wetenschappelijk onderzoek
Big data-platform
FAIR data rond hormonale variabiliteit
Het derde product van het platform: met expliciete toestemming wordt geanonimiseerde, cyclusgebonden symptoomdata doorzoekbaar voor cohortonderzoek, per conditie en fase.
Wat het platform als geheel doet, staat op het platformoverzicht. Op deze pagina focussen we op onderzoekers en datakwaliteit.
Kaders
Compliance op één rij
Dezelfde beloftes als elders op de site, hier expliciet voor onderzoeksuse-cases.
Datakwaliteit
Zes dimensies
Prospectieve registratie + cycluscontext is alleen waardevol als kwaliteit geborgd is.
Nauwkeurigheid
Gevalideerde instrumenten, vaste schalen.
Volledigheid
Prospectief, dagelijks, over de cyclus.
Consistentie
Zelfde instrumenten en invoer per conditie.
Tijdigheid
Registratie dicht bij het moment zelf.
Uniciteit
Pseudonimisering en deduplicatie.
Geldigheid
FAIR, NEN 7510, duidelijke AVG-grondslag.
Onderzoek
Waar dit dataset voor opent
- Cyclusfase en migraine, RA, MS of lupus
- Interventies per fase en effect op klachten
- Comorbiditeit (bijv. PMDD + migraine) in de tijd
- Hormonale fluctuaties en kwaliteit van leven
Beleid & financiering
Kort samengevat; uitwerking volgt in consortium- en subsidietrajecten.
Nationale Strategie Vrouwengezondheid
Kenniskloof vrouwspecifieke gezondheid dichten.
IZA
Passende zorg en digitale ondersteuning.
ZonMw kennisprogramma
Vrouwspecifieke gezondheid 2024–2029.
ZonMw Lijn 2
Migraine en auto-immuun: aansluiting op subsidielijnen.
FAIR
Principes in het kort
Vindbaar
Metadata en identifiers in catalogi.
Toegankelijk
Protocols; metadata blijft beschikbaar.
Interoperabel
Standaarden waar passend (o.a. FHIR).
Herbruikbaar
Licenties en provenance voor reproduceerbaarheid.
Data-donatie
Eén doorloop zonder herhaling van de volledige privacytekst: die staat in het product en op privacy.
Opt-in
Nooit standaard aan
Anonimiseren
Vóór verzending
AVG
Toestemming, intrekbaar
Onderzoek
Alleen goedgekeurde protocollen
Aansluiting op het platform
Brondata komt uit Zelf onderzoek; inzichten kunnen de Consult assistent voeden. Geen tweede productpagina, alleen de koppeling.
Consortium of onderzoeksdata?
Partnertrajecten en technische uitwerking bespreken we liever in een gesprek dan in een lange webtekst.